Experiencias del Rol del Cuidador Informal de Personas con Parálisis Cerebral: Una Revisión de Alcance.

Abstract

Introducción: La parálisis cerebral incluye una serie de trastornos del control motor, postura, tono muscular y coordinación, que limitan la movilidad, comunicación, desarrollo, autonomía y según la gravedad, convierte a quienes la padecen, en personas dependientes de cuidados permanentes la mayor parte del tiempo. Objetivo: Explorar de forma amplia, la evidencia publicada sobre la experiencia de asumir el rol del cuidador informal de las personas con Parálisis Cerebral, a partir de una revisión de literatura entre los años 2015 al 2024. Metodología: Se realizó una revisión de alcance basada en el marco teórico del JBI, se adoptó la recomendación del protocolo establecido por la Extensión de Elementos de Informe Preferidos para Revisiones Sistemáticas y Metaanàlisis para Revisiones de Alcance (PRISMA-ScR). En el proceso de revisión se siguieron los lineamientos propuestos por Arksey, O’Malley, en las bases Web of Scopus, PubMed, Sciencedirect, EBSCO, Taylor & Francis, incluyó 14 artículos, publicados en español, inglés y portugués con puntaje mayor o igual a 8 según el CASPe, bajo el criterio de 5 pares. Resultados: Los cuidadores vivenciaron experiencias que amenazan el bienestar del cuidador: Sufrimiento emocional, físico, social y espiritual, y experiencias que promueven el bienestar emocional, social y espiritual. Conclusiones: El rol del cuidador informal en el contexto de la parálisis cerebral demuestra ser exigente y transformador, caracterizado por una carga significativa. Esta labor se desarrolla en condiciones de vulnerabilidad, con escaso apoyo psicosocial y con barreras estructurales que determinan la afectación en su calidad de vida.