El significado de la experiencia de los cuidadores de personas con cáncer avanzado en cuidados paliativos.

Abstract

Introducción: El cáncer es una de las principales causas de muerte a nivel mundial. En Colombia, su incidencia y mortalidad van en aumento. En fases avanzadas, que suelen ser incapacitantes, el tratamiento se orienta a cuidados paliativos. En este contexto, los cuidadores familiares asumen la responsabilidad del cuidado diario sin preparación ni apoyo profesional adecuado, enfrentando consecuencias emocionales, físicas y sociales. Objetivo general: Describir el significado de la experiencia de los cuidadores de personas con cáncer avanzado en cuidados paliativos. Metodología: Se realizó un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico descriptivo con 11 cuidadores de personas con cáncer avanzado en cuidados paliativos del Hospital Universitario Hernando Moncaleano Perdomo. Se utilizó un muestreo intencional y se recolectó la información con entrevistas a profundidad, analizadas mediante el método de Colaizzi de 7 pasos. Resultados: Se identificaron 7 temas: El impacto emocional del cuidado, asumir y transformar el rol del cuidador, la impotencia de cuidar: Un sufrimiento compartido, redes de apoyo y condiciones sociales: sostén o barrera del cuidado; espiritualidad, fe, esperanza y resiliencia, cuidar desde el amor: la fuerza que trasciende el sufrimiento y percepciones del sistema de salud: entre el apoyo o la deshumanización. Conclusiones: Cuidar a un paciente con cáncer avanzado es una experiencia transformadora y ambivalente. Los cuidadores reorganizan su vida, enfrentan agotamiento emocional y sobrecarga física, pero encuentran sentido a través del vínculo afectivo y la espiritualidad. Se evidencia la necesidad urgente de mayor apoyo institucional para aliviar su carga y reconocer su rol fundamental en el proceso de cuidados paliativos.